Rubrica: La MIA fibromialgia – Racconto pilota

Storie di donne che lottano. Ogni giorno.

Anna Maria, 39 anni, Cosenza.

Sono stata una bambina “bella in carne”, così da adolescente cominciai a frequentare la palestra, per tenermi in forma.
Fino a 25 anni, ricordo di aver avuto la febbre alta pochissime volte, forse due. Ero abbastanza attiva e, dopo il diploma, mi capitava di andare a lavorare il sabato mattina, andare a ballare poi la sera e tornare a lavorare la domenica mattina senza aver dormito. Sono cose che fai a 20 anni, si.
Adesso di anni ne ho il doppio, ho 3 figli ed “un’amica” acquisita per strada: la fibromialgia.
Se a 20 anni, mentre sollevavo pesi in palestra, mi avessero detto che non sarei stata più in grado di svitare la moka per farmi un caffè, non ci avrei mai creduto. Eppure, eccomi qui.
Tutto è iniziato quando avevo circa 25 anni. Presi un virus, febbre a 40,deliravo. Passato il virus, rimasero dei doloretti, che all’inizio pensavo fossero strascichi della malattia. Dopo circa due anni, gli “strascichi” erano sempre lì. Lavoravo nella logistica della GDO metalmeccanica per una cooperativa che aveva tra i suoi clienti grossi marchi italiani e stranieri. Iniziai ad infortunarmi spesso. Svegliarmi presto iniziò ad essere una tortura. Il freddo ed il caldo mi debilitavano sempre di più. Iniziò il calvario, la via crucis tra medici e specialisti vari, che però non capivano come una trentenne potesse essere “così stanca”. Ed arrivai anche ad assumere tranquillanti perché, mi dissero, era “stress, un po’ di depressione, solo una cosa psicologica”, dovuta al ruolo di responsabile che ero arrivata a ricoprire.
Intanto mi ero sposata ed era arrivata la mia prima figlia. Durante la gravidanza, a parte un leggero aumento di pressione, stavo benissimo, quindi tutta la stanchezza del dopo parto, venne associata alla “normale gestione di una neonata”. Quando mia figlia aveva un anno e mezzo, restai nuovamente incinta.
Il secondo post parto fu tragico. Inizialmente, pensai che il dolore fosse dovuto al fatto di aver avuto un parto precipitoso. Ma dopo diverse settimane, il dolore era ancora lì.
Mi si bloccó la mano destra. Non riuscivo più ad impugnare una penna per scrivere ed avevo due bambine piccole, la famiglia lontana… Ero terrorizzata da quello che mi stava succedendo: il mio corpo non mi rispondeva più. A 3 mesi dal secondo parto, incontrai per la prima volta un reumatologo (il Dott. Ghini di Sassuolo) che finalmente riuscì a dare un nome a quello che mi stava succedendo. In quel periodo allattavo, ma il medico mi prescrisse medicinali compatibili e nel giro di un paio di settimane la situazione era decisamente migliorata. Restava solo da capire: cosa mi sarebbe successo nel tempo?
Iniziai a studiare tutto quello che potevo, che trovavo.
Attualmente, la fibromialgia è una malattia non riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale in Italia e misconosciuta dai medici stessi. Alcuni medici di vecchia formazione, la ritengono ancora una malattia “psicologica” e non reumatoide.
Sono passati 7 anni dalla diagnosi ed in questi anni ho cercato sempre di fare il possibile per stare meglio, anche se la fibromialgia è una malattia cronica e degenerativa, quindi, seppur lentamente e variando (a volte tantissimo) da persona a persona, la disabilità aumenta. Io ormai non sono più capace di fare il lavoro che facevo prima ed ho sempre la “batteria” al minimo.
Negli anni ho capito che una buona dieta, un po’ di esercizio fisico e l’appoggio e la comprensione delle persone che ci sono vicine, sono sicuramente metà della “cura”. Tenersi “occupati”, aiuta molto a livello psicologico. Perché il problema più grande della fibromialgia è proprio la depressione che consegue la diagnosi. La paura dei cambiamenti, la mancanza di appoggio dal/dalla partner, il corpo che non risponde più come prima, le domande che a volte non hanno risposta, i medici stessi che brancolano nel buio…
Non è semplice. Tutte le priorità, i punti fermi del “prima”, vanno rivisti, cambiati, rivisitati in base alle nuove condizioni fisiche.

Il mio messaggio di speranza:

Spesso le donne che ricevono la diagnosi in un periodo della loro vita in cui speravano di metter su famiglia, pensano di dover rinunciare a fare figli. Io di figli ne ho 3, l’ultimo arrivato a sorpresa proprio dopo un periodo di “ricaduta”. A quelle donne io vorrei dire: non rinunciate! Basta organizzarsi bene. Qualsiasi gravidanza è qualsiasi post parto può essere pesante, basta avere vicino qualcuno all’occorrenza, ma è tutto fattibile. I miei figli sono la mia forza. È per i loro sorrisi e le loro manine che mi tiro su dal letto. Diversamente, credo avrei “ceduto” molto tempo fa. Se desiderate figli, fateli. Non ve ne pentirete. E se non ne volete, rispettate ugualmente il vostro desiderio senza sentirvi “strane”.

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